南都訊? ?7歲的航航（化名）在跑著,、跳著,，一年多來(lái)，他的媽媽楊女士會(huì)反復(fù)跟他強(qiáng)調(diào)一定要愛(ài)護(hù)好自己的身體,，因?yàn)樗仔〉捏w內(nèi),，還有一個(gè)3歲小妹妹的腎臟。航航在2018年11月接受了單腎移植,，從確診基因突變導(dǎo)致的腎臟衰竭到等到了合適的供體,，不到半年時(shí)間,。在我國(guó)出臺(tái)《人體捐獻(xiàn)器官獲取與分配管理規(guī)定》，并明確兒童匹配優(yōu)先原則以來(lái),，像航航這樣的移植兒童正在不斷增加,。

“如果沒(méi)有公民器官捐獻(xiàn)，我國(guó)的器官移植,，尤其是兒童器官移植工作發(fā)展是極其緩慢的,，2013年之前的三十年間，全國(guó)范圍只做了851例兒童腎移植,。而到了2018年,，這一年我國(guó)實(shí)施兒童腎移植250例左右。我們中心,，去年就完成了63例,，成為全國(guó)最大的兒童腎臟移植中心，也是世界范圍內(nèi)最大的兒童腎臟移植中心之一,?！敝猩酱髮W(xué)附屬第一醫(yī)院器官移植科主任王長(zhǎng)希教授表示，技術(shù)的進(jìn)步是一方面,，更關(guān)鍵的是公民器官捐獻(xiàn)意識(shí)的增強(qiáng),，讓這份傳遞愛(ài)心的事業(yè)有了強(qiáng)大保障。

器官移植后的孩子

最好的感恩方式就是珍惜生命?

在眾多的移植寶寶家長(zhǎng)中,，來(lái)自兄弟城市,、本身是教師的楊女士一直是比較活躍開朗的一位。在移植寶寶的六一慶?；顒?dòng)中,，她許愿希望孩子們“長(zhǎng)腎不衰”，因?yàn)檫@些孩子們承載著太多的愛(ài)與希望,。

她的兒子航航是一個(gè)挺安靜的男孩,，兩年前突發(fā)重癥?！昂⒆邮橇路蓍_始發(fā)病的,，很快就被診斷出腎單位腎癆，是NPHP3基因突變導(dǎo)致腎衰,，同時(shí)累及肝臟,、心臟和腦血管等多個(gè)器官組織的罕見病?！?/span>

為了治療,，孩子經(jīng)歷了骨穿、腎穿,、肝穿……這一系列能讓成人疼痛異常的穿刺檢查,，孩子都挺過(guò)來(lái)了,。“到現(xiàn)在,，孩子似乎對(duì)疼痛免疫了,，打針、做留置針,，一點(diǎn)反應(yīng)都沒(méi)有,。”

孩子的病情進(jìn)展得異常迅速,，一度尿素氮,、肌酐等指標(biāo)飆升，不得不接受透析治療,，“孩子的肝臟一度也受到了極大的損害,。”

楊女士很快就來(lái)到了中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院,，繼續(xù)治療的同時(shí)開始在中國(guó)人體器官分配系統(tǒng)里進(jìn)行登記,，排隊(duì)等候合適的公民捐獻(xiàn)器官。

“我們獲得器官的等候時(shí)間并不太長(zhǎng),，6月發(fā)病后，輾轉(zhuǎn)進(jìn)行了多輪的治療,。進(jìn)行了器官移植登記后,，11月23日我們就等來(lái)了一個(gè)合適腎臟。來(lái)自于一個(gè)不幸的3歲女孩,?！睏钆扛嬖V南都記者，囿于器官移植和器官捐獻(xiàn)者之間的雙盲原則,，她能掌握的信息也就這么多,。她特別感念那位孩子和她的家長(zhǎng)，沒(méi)有她和他們的毅然捐獻(xiàn),，航航還會(huì)一直通過(guò)透析機(jī)和病魔戰(zhàn)斗,。

“我能做的，就是告訴孩子發(fā)生過(guò)什么,，讓他從小懂得感恩,。這方面孩子做的也挺好，不該吃的絕對(duì)不吃,，對(duì)抗排斥治療的依從性也特別好,。”楊女士告訴南都記者,，每天兩次的抗排斥藥物的服用時(shí)間,，孩子記得特別準(zhǔn),。

同樣等待不到半年

折磨了4年的孩子通過(guò)移植“重生”

幸福的人都是相似的,不幸的人各有各的不幸。來(lái)自東北的于女士對(duì)此有著極其深刻的體會(huì),。她的孩子點(diǎn)點(diǎn)（化名）今年6歲就有了4年的透析史,。由于兒童處在旺盛期，代謝快,，兒童透析,，和成人透析有著天然差別?！耙话愠扇四I衰患者,，至多通過(guò)3次透析就能保證較好的工作、生活質(zhì)量,，兒童則需要5-6次以上,，這意味著孩子根本無(wú)法出院，而且接受透析的孩子,，往往生長(zhǎng)發(fā)育或停滯不前,、或異常緩慢?！蓖蹰L(zhǎng)希表示,。

于女士和點(diǎn)點(diǎn)的噩夢(mèng)，源自4年前的一場(chǎng)肺炎,，還不到2歲的孩子先是高熱,、抽搐，輾轉(zhuǎn)送到當(dāng)?shù)卮筢t(yī)院治療時(shí),，孩子很快就住進(jìn)了ICU,。重度膿毒血癥引發(fā)的休克、先天性發(fā)育不良,、腎萎縮?，F(xiàn)在于女士也沒(méi)弄明白，究竟是重癥肺炎的打擊,，讓孩子的腎臟萎縮了,，還是原先就有的腎萎縮放大了重癥肺炎帶來(lái)的傷害。

好不容易孩子能夠出院了,，于女士學(xué)會(huì)了在家操作手動(dòng)透析設(shè)備,，幫孩子在家進(jìn)行透析。

“有一段時(shí)間,，孩子的整體情況是不斷向好的,，肌酐降到了160以下”。

為了尋求進(jìn)一步的治療，于女士帶著孩子找遍了全國(guó)范圍的各大醫(yī)院,，2018年3月在上海接受治療時(shí),，孩子又一次出現(xiàn)了嚴(yán)重的感染。開始出現(xiàn)一系列極為嚴(yán)重的并發(fā)癥,，血壓高達(dá)180,，每天要服用10次降血壓的藥物；因?yàn)榧膊∵w延,，孩子一度失明,。

2019年9月，于女士帶著孩子來(lái)到了廣州,，在中山一院邊治療,、邊等待器官移植。不到半年時(shí)間的2月7日,，點(diǎn)點(diǎn)等來(lái)了合適腎臟,。一位2歲10月齡的小姑娘在彌留之際，家屬捐出了她健康的器官,。解決了腎臟問(wèn)題的點(diǎn)點(diǎn),，一切都開始向好的方向發(fā)展。

“真的,，特別感謝那個(gè)姑娘的家長(zhǎng),，孩子現(xiàn)在恢復(fù)得特別好?！庇谂勘硎?。“大家都是做父母的,，知道當(dāng)一個(gè)孩子的家長(zhǎng)要做出那樣的決定時(shí)，需要怎樣的勇氣和大愛(ài),?！?/span>

兒童腎移植的困境

成人腎臟難匹配 患兒透析次數(shù)更頻繁??

器官移植技術(shù)在我國(guó)已有超過(guò)50年的歷史，可在兒童腎移植方面,，我國(guó)起步略晚,，而且前期的發(fā)展異常緩慢。在1984年至2012年間,，全國(guó)范圍也就完成851例兒童腎移植手術(shù),，僅僅占到了同期腎移植手術(shù)的2%，尤其是10歲以下兒童腎移植更不多見,。

技術(shù)的阻滯是一方面,，更多的原因在于合適的器官源頭。“成人的腎臟,，并不合適移植到兒童體內(nèi),，即便合適，孩子們的供體器官,，最多的就是來(lái)源于自己的父母雙親,。”王長(zhǎng)希表示,，事實(shí)上在兒童器官移植當(dāng)中,，親源性供腎近乎為零。

而終末期腎病孩子的另一重困境在于,，同樣是透析治療,、延續(xù)生命。孩子所需要的透析次數(shù)也要大于成人的透析數(shù)量,，這幾乎決定了終末期腎病的兒童無(wú)法出院,，需要耗用極其大量的醫(yī)療資源、社會(huì)資源,、家庭資源,。腎臟移植幾乎是解決這些孩子問(wèn)題的最主要途徑。

一端是沒(méi)有移植出路,，一端又迫切的需要器官移植來(lái)解決,。這成了前期兒童終末期腎衰竭患者家庭所遭遇到的死循環(huán)。

好在,，從我國(guó)啟動(dòng)公民器官捐獻(xiàn)項(xiàng)目后,，得到了極大的改觀。公民器官捐獻(xiàn),，尤其是低齡兒童,、少年不幸亡故者的器官捐獻(xiàn)漸漸多起來(lái)后。類似航航,、點(diǎn)點(diǎn)這樣的兒童終末期腎病患者,，才有了腎移植的可能，才有可能用一個(gè)原本的病軀去承載兩個(gè)孩子的生命和夢(mèng)想,。

兒童器官移植享有優(yōu)先權(quán)

平均等待期在半年左右

“2019年,，我們一個(gè)中心就完成了63例兒童腎移植手術(shù)。比美國(guó)兒童腎移植量最大的中心數(shù)量都要多,。2018年,，全國(guó)范圍完成250例左右兒童腎移植，雖然還不及美國(guó)的一年600余例,，但進(jìn)步飛速,?！蓖蹰L(zhǎng)希表示，器官捐獻(xiàn)者家屬們的愛(ài)心傳遞,，帶來(lái)了最大推動(dòng)力,。

據(jù)悉，我國(guó)在政策層面上是鼓勵(lì)給兒童優(yōu)先進(jìn)行器官移植的,。我國(guó)人體器官分配與共享政策,，遵循諸多國(guó)際醫(yī)學(xué)共識(shí)，包括區(qū)域優(yōu)先原則,，病情危重優(yōu)先原則,； 組織配型優(yōu)先原則；兒童匹配優(yōu)先原則,；血型相同優(yōu)先原則,；器官捐獻(xiàn)者直系親屬優(yōu)先原則；稀有機(jī)會(huì)優(yōu)先原則,；等待順序優(yōu)先原則等,。我國(guó)2018年 8月新增器官分配政策，即兒童供腎優(yōu)先分配給兒童受者,，極大促進(jìn)了我國(guó)兒童腎移植的發(fā)展,。

“在這些眾多的原則當(dāng)中，兒童供腎優(yōu)先匹配給兒童患者,，是其中非常關(guān)鍵的一項(xiàng),。在我們中心，一般終末期腎病兒童患者的移植等待時(shí)間,，平均在半年左右,。有的案例，甚至3-5天就等到了合適的供體腎臟,。”中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院器官移植中心劉龍山副主任醫(yī)師表示,。

目前在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院器官移植中心的等待系統(tǒng)里，有大約超過(guò)2000名終末期腎病患者在等待移植,，“其中兒童等待患者超過(guò)100例,，他們都享有優(yōu)先移植的權(quán)利?！?/span>

為兒童患者節(jié)約開支

九成左右的腎移植兒童不需住進(jìn)ICU

如果說(shuō)供體是制約器官移植手術(shù)量的一個(gè)關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)。手術(shù)后的腎臟存活時(shí)間和相關(guān)的技術(shù)瓶頸,、治療費(fèi)用同樣是社會(huì),、家庭關(guān)注的重點(diǎn)。

“腎移植是一項(xiàng)非常成熟的技術(shù),，其移植后的10年存活率處于一個(gè)非常高的水平”,。由于兒童腎移植技術(shù)在我國(guó)開展年限仍短，使得缺少了相應(yīng)的大數(shù)據(jù)支撐。但國(guó)外的研究成果是可供參考的,，100個(gè)腎移植孩子,，經(jīng)過(guò)10年后仍有80個(gè)孩子的腎臟完好，約有20個(gè)左右需要通過(guò)透析或再次移植來(lái)解決,。

移植腎的最長(zhǎng)工作時(shí)間也有報(bào)道,，國(guó)外的一位母親給孩子捐獻(xiàn)腎臟，那個(gè)供體腎存活了100年仍在工作,。

“而且,，同樣是來(lái)源于兒童的供體腎，在受體體內(nèi)也是能隨著孩子的生長(zhǎng)發(fā)育而發(fā)育起來(lái)的”,。

而在技術(shù)層面,，器官移植專家們也在不斷進(jìn)行著突破，“比如對(duì)病號(hào)的甄別,，像航航這樣的基因突變型的腎衰患者,，經(jīng)過(guò)仔細(xì)甄別，可針對(duì)性開展相應(yīng)的手術(shù)移植,，取得了特別好的效果,。器官移植反而會(huì)解決其基因異常帶來(lái)的問(wèn)題、癥狀”,。

王長(zhǎng)希透露,，在兒童器官移植的費(fèi)用方面，移植團(tuán)隊(duì)們也通過(guò)提高技術(shù)水平來(lái)盡量壓縮,。比如通過(guò)嚴(yán)格,、完善的管理，來(lái)降低移植后的并發(fā)癥,，再比如利用技術(shù),、管理手段來(lái)盡可能的讓腎移植孩子少去甚至不去ICU接受特別監(jiān)護(hù)。

“ICU的費(fèi)用高昂可想而知,，但我們的腎移植孩子,，只有不到10%需要術(shù)后在ICU監(jiān)護(hù)過(guò)渡。雖然帶來(lái)了大量的術(shù)后管理難題,，但我們都做到了,，實(shí)現(xiàn)了患兒術(shù)后早期快速康復(fù)，減少了感染等并發(fā)癥,，節(jié)約了醫(yī)療開支”,。

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2020-05-31